Ülkemizde Romatoid Artrit’e (RA) ilişkin farkındalığın artmasını, hastane ortamında hastalığa dair duygu ve düşüncelerini birbirleri ile yeterince paylaşamayan hasta ve hekimlerin farklı bir ortamda iletişim kurarak birbirlerini daha iyi anlamasını sağlamayı amaçlayan ”Randevu: RA’da Sanatla Buluşma” adlı sosyal sorumluluk projesi, İstanbul’da Sirkeci Garı’ndaki sergi açılışı ile tamamlandı.
RA hastaları ve hekimlerinin farklı bir ortamda iletişim kurarak birbirlerini daha iyi anlamalarını sağlamak amacıyla Pfizer sponsorluğunda gerçekleşen RAndevu projesi kapsamında, sırasıyla Adana, Ankara, Gaziantep, İstanbul ve İzmir’de hasta ve hekimlerin birlikte katıldıkları atölye çalışmaları düzenlendi. Atölye çalışmalarında, hastalar, Romatoid Artrit ile yaşamanın kendileri için ne ifade ettiğini; hekimler de konu ile ilgili tecrübelerini, resimler ve karikatürler ile ifade ettiler. Etkinlikler sonunda katılımcıların RA’ya dair önemli gördükleri noktaları yansıtan ortak bildirgeler hazırlandı. Proje, RA hastaları ve bu hastaları tedavi eden hekimlerin duygularını paylaşmalarına fırsat sağlaması açısından önem taşıyor.
Pfizer sponsorluğunda düzenlenen projenin bir diğer amacı da, ülkemizde RA’ya ilişkin farkındalığın artması. Proje kapsamında üretilen eserler, İstanbul Sirkeci Garı’nda 11.10.2012 – 21.10.2012 arasında 10 gün boyunca ziyaretçilere sergilenecek. Serginin açılışı, projeye destek veren hekimler Prof. Dr. Nurullah Akkoç, Dr. Ayhan Dinç, Dr. Vedat Hamuryudan, Dr. Bünyamin Kısacık ve Dr. Süleyman Özbek ile karikatürist Erdil Yaşaroğlu ve ressam Sevinç Çiftçi’nin katıldıkları bir basın toplantısıyla yapıldı.
“Teşhis konulmamış çok sayıda RA hastası var”
Proje yürütme kurulu üyelerinden biri olan ve atölye çalışmalarına katılan Prof. Dr. Nurullah Akkoç, basın toplantısında şunları söyledi: “Romatoid artrit iltihaplı romatizmal hastalıklar arasında en önemlilerinden biri. Toplumda yeterli farkındalığın olmaması nedeniyle, bu hastaların sadece üçte birine teşhis konulmuş durumda. Hastalığının farkında olmayan hastaların da tedavi sürecine katılmalarını sağlamamız önem taşıyor. Çünkü RA, hastaların yaşam kalitelerini düşüyor, tedavi edilmezse hastayı kalıcı sorunlarla yüz yüze bırakabiliyor. Randevu: RA’da Sanatla Buluşma projesinin bu açıdan büyük önem taşıdığına, toplumda hastalıkla ilgili bilincin güçlenmesine önemli katkılarda bulunduğuna inanıyorum.”
Erdil Yaşaroğlu: “Projede hastaların iletişime açık ve istekli olduklarını gördük”
Projeye katılan Karikatürist Erdil Yaşaroğlu da atölyelerin hastaların iletişime ne kadar açık olduklarını göstermesi ve hasta beklentilerini ortaya koyması açısından çok değerli olduğunu belirtti ve şunları söyledi: “Projeye hasta ve hekimler arasında yeni bir iletişim aracı kullanma hedefi ile yola çıktık. Her atölyede hastaların resimlerinde iç dünyalarına, hasta olarak yaşadıkları zorluklara ve umutlarına dair izler görmek çok etkileyiciydi. Buluşmalarda doktor ve hastalar eğlenceli bir gün geçirdi, hastalar moral buldu.”
Pfizer Terapötik Alan Müdürü Dr. Dilara Tezer ise şunları söyledi: “RA hastalığı ile ilgili toplumda bilincin güçlenmesine, hastalığın daha fazla konuşulur hale gelmesine destek olmayı amaçlıyoruz. Pfizer sponsorluğunda hayata geçirilen projede sanat, RA hastalarının kendi dünyalarını anlatmaları için bir araç olarak değerlendirildi. Projede gerçekleşen hekim hasta buluşmaları, ortaya çıkan çalışmalar ve etkinlik sonunda oluşturulan ortak bildirge; hekim ve hastaların romatoid artrit ile yaşamları konusunda çok güzel mesajlar içeriyor.
Hastalar ortak bildirgede sesini duyuruyor
Randevu: RA’da Sanatla Buluşma projesi süresince, her ilde düzenlenen atölyelere katılan hastaların görüşlerinden oluşturulan “Romatoid Artrit ile Yaşam Bildirgesi”, hastaların sesini duyuruyor:
§ RA konusunda bilinçlendirme yapılması, gerek toplumun, gerekse yakın çevrenin hastalara daha anlayışlı davranmalarını sağlayacaktır.
§ RA hastalarının morallerini yüksek tutmaları tedavinin en önemli unsurudur. Herkesin bu konuda destek olmasını teşvik etmeliyiz.
§ RA hastalarının tedavilerine uyumu ve tedaviyi yarıda kesmemeleri konusunda bilgilendirilmesi ve bilinçlendirilmesi gereklidir.
§ RA hastalarının hayatlarını kolaylaştırmak adına, devletin hekime ve tedaviye erişimde, yerel yönetimlerin de yaşam kalitesini artırmada desteklerini bekliyoruz.
§ RA tedavisinde hekim, hasta ve hasta yakını işbirliği çok önemlidir. Bu işbirliğinin geliştirilmesi için planlar yapmalıyız.
Randevu: RA’da Sanatla Buluşma resim sergisi Sirkeci Garı’nda
Beş ilde Randevu: RA’da Sanatla Buluşma atölyelerine katılan hastaların ortaya koydukları eserler, 21 Ekim 2012 tarihine kadar Sirkeci Garı’nda düzenlenen sergide görülebilir.
———-
Romatoid artrit nedir?
Romatizmal hastalıklar, 7’den 70’e her yaştan insanın hayatında görülebilen ve sebep olduğu belirtiler (ağrı, şişlik, vs) nedeniyle hastaların sağlıklarını olduğu kadar sosyal hayatlarını önemli ölçüde etkileyen ve hatta yaşam sürelerini kısaltabilen durumlardır. Bu grup içinde en sık rastlanan hastalıklardan biri de, başta eklemler olmak üzere vücuttaki çeşitli dokularda inflamasyona (iltihaba) ve bunun sonucu olarak hasara neden olan, tedavi edilmediği takdirde kalıcı sakatlık/kısıtlılığa sebep olabilen kronik bir hastalık olan Romatoid Artrittir (RA).1,2,3
Vücuttaki birçok doku ve organı etkileyebilen RA, eklemlerden ise tipik olarak elleri, el bileklerini, ayak bileklerini etkiler.1 RA kontrol altına alınmazsa hastaların önemli bir kısmında geri döndürülemez eklem hasarına yol açabilmektedir.1,3 Eklem hasarının şiddetine bağlı olarak; yemek pişirmek, temizlik yapmak, kişisel bakım gibi günlük işleri yapabilme becerisini olumsuz etkileyebilen hastalığın ileri evrelerinde ağır sakatlık ve hareket yetisinin kaybı söz konusu olabilir.1
Romatoid artritin ülkemizdeki görülme sıklığı %0.4 civarındadır. Bu da, ülkemizde 150 ila 160 bin kişinin hastalıktan etkileniyor olabileceğini göstermektedir.1,3
Kaynaklar
1. Lee DM, Weinblatt ME. Rheumatoid arthritis. Lancet 2001; 358: 903-911.
2. Dhillon S et al. Etanercept; a review of its use in the management of rheumatoid arthritis. Drugs 2007; 67(8): 1211-1241
3. Caporali R et al. Treatment of rheumatoid arthritis with anti-TNF-alpha agents: A reappraisal. Autoimmunity Reviews 2009; 8: 274-280